El aceite de Lorenzo

Seguro que han visto la película con Susan Sarandon y Nick Nolte. Ésta se basa en hechos reales: Lorenzo Odone fue diagnosticado a los 6 años de un extraño desorden nervioso (Adrenoleucodistrofia, ALD). La enfermedad lleva a la formación de ciertos ácidos grasos peligrosos en la sangre, lo cual destruye poco a poco el cerebro de los niños. El resultado es invariablemente fatal.

Los doctores dijeron que Lorenzo no viviría más de dos años. Ahí es donde entra en juego la porfía y el amor de sus padres. Investigando por su cuenta, Augusto Odone creyó encontrar la cura en una mezcla de aceites que reducía la presencia de los ácidos fatales en la sangre.

Sin embargo, al contrario del filme, el niño nunca se recuperó del todo.

El aceite sí parece ayudar a prevenir la aparición de la enfermedad en aquellos niños genéticamente predispuestos.

Lorenzo falleció de neumonia el viernes, a los 30 años. Sus cenizas descansarán junto a los restos de su madre, muerta el año 2000, en Nueva York.

P.d.: por alguna extraña razón no puedo postear directamente desde Clipmarks.

clipped from news.bbc.co.uk

Lorenzo Odone, whose parents' battle to save him from a rare nerve disorder was depicted in the 1992 film Lorenzo's Oil, has died from pneumonia aged 30.

Doctors had predicted he would not live beyond childhood when he was diagnosed with the incurable disease aged six.

But his parents found what seemed to be a cure made of acids from olive and rapeseed oils.

Lorenzo died at his home in the US state of Virginia on Friday - a day after his 30th birthday.

His father Augusto said: "He could not see or communicate, but he was still with us. He did not suffer... That's the important thing."

Lorenzo had Adrenoleukodystrophy (ALD), a genetic disease that progressively destroys the brains of young boys.

The disease leads to the build up of dangerous fatty acids - long-chain fatty acids - in the blood, and within a year children are paralysed, blind, and unable to speak. It is invariably fatal.

Lorenzo was given less than two years to live but his parents refused to accept the doctors' prognosis.